La SLA ou Sclérose Latérale Amyotrophique en quelques minutes

En Juillet 2021 mourrait le célèbre humoriste français Jean-Yves Lafesse à Vannes, atteint de la maladie de Charcot aussi connue sous le nom de SLA ou Sclérose Latérale Amyotrophique. Cette maladie neuronale concerne 6000 personnes diagnostiquées en France et c’est 150 000 personnes dans le monde entier qui sont également concernées. Localisée au niveau du système nerveux central, elle est responsable de la paralysie complète des muscles pouvant entraîner une incapacité à marcher, parler, manger et même respirer dans certains cas. Dans cet article nous aborderons l’origine et la découverte de cette maladie, ses caractéristiques ainsi que les possibilités pour vivre avec la SLA : 

 

I) SLA : Origine et découverte 

 

Cette maladie du motoneurone appelée SLA ou maladie de Charcot a été découverte par le scientifique du même nom Jean-Martin Charcot, ce neurologue français du 19è siècle est réputé également pour ses travaux sur l’hypnose et la sclérose en plaque. Dans les pays anglo-saxons, cette maladie porte le nom de Lou Gehrig, le nom vient d’un joueur de Baseball des Yankees de New York décédé de cette même maladie en 1941. Dans l’ouvrage “Douzième” et “Treizième leçon”, Charcot décrit avec précision l’ensemble des symptômes et les ravages de la maladie sur la moelle. 

 

II) SLA : Caractéristiques 

L’âge moyen de l’apparition des premiers symptômes est de 60 ans, et l’espérance de vie moyenne après l’apparition des symptômes peut varier de 2 à 5 ans. Ce qui n’est pas toujours le cas, on prendra en exemple le célèbre physicien et cosmologiste britannique Stephen Hawking qui a vécu plus de 20 ans après le diagnostic de sa maladie. Au même titre que Parkinson ou Alzheimer, la SLA est dite neuro-dégénérative. Il existe deux formes de maladies : 

 

• La forme bulbaire : Les motoneurones ne transmettent plus de mouvement au visage ainsi que au pharynx – Difficulté à manger / parler / respirer – environ 30% des sla sont des formes bulbaires. 
• La forme spinale : Les motoneurones concernant le tronc de la colonne ou les membres dégénèrent, ce qui perturbent les fibres musculaires, l’usage des mains et des jambes. La forme spinale concerne environ 60% des personnes touchées par la maladie. 

 

III) Vivre avec la SLA 

 

Pour les personnes touchées par la maladie, il est important de pouvoir conserver son autonomie, continuer à communiquer, contrôler les objets de son quotidien. Il existe des solutions pour interagir avec les personnes ou les systèmes qui nous entourent développés précisément pour pallier à ce handicap : 

 

On évoquera encore une fois notre cher astrophysicien Stephen Hawking, il a rendu célèbre les systèmes de synthétiseur vocal et les dispositifs créés par Intel de reconnaissance faciale de mouvements des lèvres et de sourcils. On retrouve aujourd’hui des systèmes adaptés pour la SLA bulbaire et spinale : 

 

• Ecran tactile
• Commande oculaire 
• Joysticks
• Contacteurs boutons
• … 

 

Tous ces dispositifs sont qualifiés de CAA (Communication améliorée et alternative), elle permet de remplacer la parole ou l’écriture. 

 

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